Réponses aux 10 questions les plus fréquemment posées par les personnes stomisées

L’annonce d’une maladie peut être une surprise. Que vous soyez le patient ou un proche, votre monde bascule soudainement. Et du jour au lendemain, vous devrez subir une stomie et vous aurez certainement d’innombrables questions à ce sujet.

Sans prévenir, vous devrez comprendre les maladies et les options de traitement possibles, prendre des décisions complexes aux conséquences à long terme, changer vos habitudes et réorganiser complètement votre quotidien, affronter vos peurs et vos angoisses, et recevoir ou apporter un soutien moral et des encouragements.

Dans ces moments-là, il est important de disposer d’informations claires et faciles à comprendre pour vous accompagner pendant cette période difficile et au-delà. Vous trouverez ci-dessous des informations utiles, des témoignages de patients et des renseignements sur les produits et les traitements de colostomie et d’iléostomie. Nous espérons qu’ils vous aideront à prendre les bonnes décisions dans votre situation.

Est-il possible que ma stomie se déplace vers l'intérieur ou vers l'extérieur de manière inhabituelle ?

Les deux peuvent se produire, mais Ces symptômes ne sont pas graves. Il est normal que la muqueuse se contracte légèrement en raison des mouvements péristaltiques de l'intestin. Le phénomène de rétraction de la stomie, c'est-à-dire son affaissement anormal vers l'intérieur, est appelé rétraction. En revanche, son affaissement vers l'extérieur constitue une complication pouvant évoluer vers un prolapsus.

Il convient d'adapter immédiatement le matériel de stomie utilisé afin d'éviter tout risque de fuite et, par conséquent, d'irritation cutanée. Une intervention chirurgicale pour repositionner l'intestin peut être nécessaire dans certains cas seulement.

Dans tous les cas, contactez votre médecin ou l'équipe soignante du service de traumatologie.

Rétraction

La stomie dépasse généralement légèrement du niveau de la peau. L'importance de cette saillie dépend du type de stomie (colostomie ou iléostomie, les iléostomies ayant tendance à être plus saillantes) et de la taille de l'intestin. En cas de rétraction, la stomie se situe au niveau ou en dessous de la surface de la peau.

La rétraction peut devenir problématique, car elle peut empêcher la poche de s'ajuster correctement et provoquer des fuites, ce qui peut entraîner des douleurs et des irritations.

La rétraction peut être corrigée à l'aide de :

• Une poche de stomie à base incurvée pour repousser la stomie vers l'extérieur
• Une ceinture de stomie pour soutenir la zone
• Une pâte protectrice pour protéger la peau

Ce n'est que dans des cas très extrêmes que votre médecin peut suggérer un repositionnement de la stomie.

Prolapsus

Dans ce cas, la stomie se prolonge excessivement vers l'extérieur et, si elle n'est pas traitée, elle est plus susceptible de s'irriter ou de s'infecter.

Le prolapsus est plus fréquent chez les personnes porteuses d'une colostomie bronchique, mais peut également survenir pour d'autres raisons, telles que :

• une faiblesse de la paroi abdominale
• une prise de poids soudaine
• une grossesse
• la technique chirurgicale choisie pendant l'opération
• une pression soudaine dans l'abdomen causée par la toux

. En cas de prolapsus, il est important de surveiller attentivement votre stomie et d'être attentif à tout changement de taille ou de couleur, car cela peut affecter la vascularisation de la zone. Un autre effet secondaire important est l'obstruction de la stomie, empêchant ainsi l'évacuation des selles.

Consultez immédiatement un médecin si l'un de ces problèmes survient. Il n'y a pas lieu de s'inquiéter, il vous suffira généralement de changer votre poche pour l'adapter à la stomie élargie.

Votre médecin pourra toutefois décider de repositionner votre stomie, si et seulement s'il le juge absolument nécessaire.

Ma stomie change de forme. Est-ce normal ?

Oui ! Ce changement de forme est normal, que la stomie soit récente ou ancienne. En effet, votre stomie sera d'abord gonflée et son volume peut augmenter pendant la période postopératoire. Malheureusement, on ne sait pas à quel point la stomie gonflera immédiatement après l'opération, ni quelle sera sa taille une fois le gonflement résorbé, environ six semaines après l'intervention.

Il est très important de mesurer régulièrement la base de votre stomie pendant ces six semaines afin d'utiliser la poche de stomie de la bonne taille. Traditionnellement , la base doit être de 3 à 4 mm plus large que la stomie . Une base de poche de taille appropriée contribue à prévenir l'irritation de la peau et de la stomie elle-même.

Les poches de stomie à dos souple ne nécessitent pas une expertise pointue en soins traumatologiques

. Cependant, la taille et la forme d'une stomie peuvent évoluer au fil du temps pour diverses raisons . Une prise ou une perte de poids de 4,5 kg ou plus, une grossesse, le vieillissement et l'apparition d'une hernie péristomiale nécessitent une attention particulière et une réévaluation du matériel de stomie utilisé.

Quel type de poche de stomie dois-je utiliser ?

Immédiatement après l'intervention et pendant les premiers jours jusqu'à votre sortie de l'hôpital, vous utiliserez la poche de stomie choisie par l'équipe soignante. Il s'agit généralement de poches transparentes afin que l'équipe médicale puisse évaluer l'évolution du traitement et que vous puissiez vous familiariser avec la procédure de changement de poche.

Cependant, à votre sortie de l'hôpital, vous pourrez choisir parmi différents types de poches de divers fabricants.

Il s'agit d'un processus d'essais et d'erreurs, car un type de poche peut vous convenir pendant les premières semaines, puis ne plus vous convenir. Tout d'abord, le diamètre de votre stomie diminuera avec le temps, et vous pourrez utiliser différentes poches selon votre activité, par exemple en voyage, pendant le sport, lors de rapports sexuels, etc.

J'ai des problèmes de fuites fréquents. Que puis-je faire ?

Les conséquences de ces fuites varient selon le type de stomie et le type de selles. En connaître la cause vous aidera, vous et votre médecin, à trouver une solution. La peau autour de la stomie n'est pas toujours lisse ; elle présente souvent des plis dont le nombre et la profondeur varient d'une personne à l'autre.

Si la peau autour de votre stomie est parfaitement saine, elle devrait ressembler à celle du reste de votre abdomen. Si elle est rouge, douloureuse ou démange, les causes peuvent être multiples, mais en cas de fuites, la plus fréquente est l'humidité. En effet, une surface cutanée irrégulière peut empêcher la poche de bien s'ajuster, ce qui entraîne des fuites sous l'adhésif et une irritation cutanée, même si les plis sont très petits.

Vérifiez l'adhérence de l'adhésif et l'état de la peau autour de votre stomie lorsque vous retirez la base de la poche.

Une solution peut consister à appliquer une pâte protectrice pour lisser les plis de la zone, ainsi qu'un spray protecteur cutané à base de silicone pour prévenir les lésions cutanées dues à l'humidité et aux frottements. .

De manière générale, en cas d'irritation, il est recommandé de changer les poches adhésives au moins une fois par jour, les systèmes de stomie en deux parties tous les deux jours, et la poche elle-même quotidiennement.

Assurez-vous que la base de votre poche de stomie est à la bonne taille. Si elle ne s'ajuste pas correctement, il est peut-être temps d'essayer une poche à base souple et incurvée. .

Les fuites étant très gênantes, sachez qu'elles peuvent avoir de nombreuses causes. Si les problèmes persistent ou si vous avez le moindre doute sur l'état de la peau, contactez rapidement votre médecin ou l'équipe soignante du service de traumatologie afin de déterminer la cause exacte de la fuite et de la traiter immédiatement.

Ma stomie peut-elle se boucher ?

Le fonctionnement de la stomie peut ralentir, voire s'arrêter complètement ; on parle alors d' obstruction de la stomie. Il existe deux types d'obstruction :

• L'obstruction partielle de la stomie se produit lorsque les liquides et les gaz passent lors de la défécation, mais que la plupart des solides sont bloqués.
• L'obstruction complète de la stomie se produit lorsqu'aucun liquide ne passe.

En cas de colostomie, l'occlusion peut ne pas être remarquée immédiatement car plusieurs jours peuvent s'écouler avant que la constipation ne se manifeste. En revanche, en cas d'iléostomie, l'occlusion survient généralement rapidement sans aucune sensation de constipation et vous la remarquerez lorsque votre poche restera vide alors qu'elle devrait être pleine.

Symptômes d'obstruction de la stomie

• Ralentissement de l'écoulement des sécrétions
• Crampes
• Douleurs abdominales
• Gonflement abdominal
• Constipation
• Nausées
• Gonflement ou décoloration de la stomie
• Sécheresse de la stomie
• Diminution du volume des urines
• Vomissements (uniquement dans les cas graves)

Que faire en cas d'obstruction ?

L'obstruction est souvent due à des débris alimentaires. Un lavage de la stomie avec une solution d'eau tiède salée (sérum physiologique) peut résoudre le problème. Cependant, si l'obstruction est due à une sténose, la stomie sera décolorée et gonflée. Dans ce cas, nous vous conseillons de contacter votre médecin sans délai.

Si l'obstruction persiste plus de 8 heures sans mouvement, vous devez être conduit(e) immédiatement à l'hôpital, car une intervention chirurgicale peut être nécessaire.

• Arrêtez de consommer des aliments solides.
• Augmentez votre consommation de liquides.
• Si la stomie est gonflée, remplacez la poche que vous utilisez par une plus grande.
• Prenez un bain chaud pour détendre vos muscles abdominaux.
• Massez votre ventre.
• Ramenez vos genoux vers votre poitrine et effectuez des mouvements de balancier.
• Appelez votre médecin si la douleur est intense ou si vous présentez des symptômes de déshydratation, même si ces symptômes durent depuis moins de 8 heures.
• Demandez à quelqu'un de vous conduire chez le médecin ou à l'hôpital.

• N'utilisez pas de laxatif ni aucun autre médicament sans consulter votre médecin.
• Ne buvez ni ne mangez rien si vous vomissez ou si vous n'allez pas à la selle, ou les deux.
• N'insérez rien dans la stomie, sauf indication contraire de votre médecin.
• N'attendez pas trop longtemps avant d'appeler votre médecin.

Gwen B. Turnbull (RN, BS, CETN), IA (Association des personnes iléostomisées et des poches internes)

Existe-t-il un risque d'irritation cutanée autour de la stomie ?

Tant que vous suivez votre routine quotidienne de soins de stomie, le risque d'irritation est faible. N'oubliez pas que la partie adhésive de la base ou de la poche agit également comme un protecteur cutané, ce qui signifie que son rôle est à la fois d'adhérer à la peau et de la protéger.

Cependant, il existe des moyens de minimiser les risques d'irritation :

• Utilisez de l'eau tiède du robinet pour nettoyer la peau.
• Évitez les produits parfumés.
• Si vos selles liquides vous démangent, vous pouvez appliquer une pâte protectrice sur la peau exposée, comme B.Braun Superfiller.

Après mon cancer du côlon, je devrai commencer une chimiothérapie. Ma stomie et ma digestion seront-elles affectées ?

Pendant la chimiothérapie, des changements sont à prévoir. Votre stomie peut devenir plus sensible et gonflée, et même une légère friction peut provoquer de légers saignements. Bien que cela ne soit pas inquiétant, vous devez tout de même être particulièrement vigilant(e) quant aux soins de votre stomie.

De plus, les selles peuvent devenir plus liquides et irriter la peau autour de la stomie. Assurez-vous de découper correctement la base ou la poche. Parfois, l’utilisation d’une pâte adhésive peut être nécessaire pour une protection supplémentaire afin d’éviter les fuites de selles liquides.

Cela signifie que vous aurez à nouveau besoin de certains produits pour une protection optimale de la peau autour de la stomie.

Il est également recommandé d'utiliser des poches vidables pendant la chimiothérapie si vos selles sont liquides, afin d'éviter des changements trop fréquents.

Enfin, il est nécessaire d' adapter votre alimentation en conséquence.

J'ai des gaz et je me sens mal à l'aise. Que puis-je faire ?

C'est une préoccupation courante chez les personnes stomisées, mais vous n'avez pas à vous inquiéter. Les poches de colostomie et d'iléostomie modernes sont équipées d'un filtre spécial qui permet aux gaz de s'échapper automatiquement, sans odeur. Ce filtre est efficace pendant au moins 12 heures. Cependant, il peut se saturer ou s'humidifier. Dans ce cas, votre sac se gonflera de gaz. Cela peut se produire si vous portez le sac en continu pendant 12 à 24 heures ou en fin de nuit.

Ne percez en aucun cas le sac, car cela laisserait s'échapper les odeurs. N'oubliez pas qu'il est important de fermer votre filtre lorsque vous vous baignez (ou lorsque vous nagez, pratiquez des sports nautiques ou faites de la plongée), en y collant un autocollant. Vous trouverez ces autocollants dans la boîte de votre sac. Pensez à retirer l'autocollant après l'activité afin que le filtre se remette en marche automatiquement.

Pour votre confort, vous pouvez réduire la quantité quotidienne de gaz produite en suivant quelques conseils simples :

• Limitez votre consommation de certains aliments
• Prenez vos repas à intervalles réguliers.
• Mangez des repas modérés.
• Mâchez bien vos aliments et mangez lentement.
• Surveillez attentivement la santé de vos dents.
• Consommez certains aliments, comme du pain complet,
  des céréales riches en fibres, des bananes et des légumes sans leur peau.
• Buvez au moins 1,5 litre de liquide par jour (par exemple, de l'eau ou du thé).

Renseignez-vous auprès du personnel infirmier du service de traumatologie sur les aliments qui peuvent vous aider à réduire les gaz.

Remarque : Si vous avez une colostomie gauche, il existe des solutions pour masquer les bruits de gaz. Vous pouvez utiliser un tampon de stomie, en complément d'un lavement, ou appliquer de la vaseline sur l'orifice de la stomie.

Le plus souvent, le bruit des gaz ressemble à des gargouillis d'estomac. Si le bruit vous gêne, surtout à l'extérieur, vous pouvez simplement dire : « Excusez-moi, mon ventre gargouille. » Vous pouvez aussi croiser les bras sur votre ventre, au-dessus de votre stomie. Cela masquera le bruit.

Expertise en soins traumatologiques

Y a-t-il un risque de fuite d'odeurs provenant de la poche ?

Les matériaux de stomie utilisés aujourd'hui sont étanches aux odeurs. Vous pourriez avoir l'impression de sentir une odeur au début, mais ne vous inquiétez pas. Cette odeur disparaîtra avec le temps, à mesure que vous vous y habituerez.

Si votre poche dégage effectivement une odeur, changez-la et parlez-en à l'équipe spécialisée du service de traumatologie. Pour plus de sécurité, vous pouvez également utiliser le produit B.Braun DeOdour qui neutralise toutes les odeurs d'origine bactérienne dans les poches de stomie. Un petit sachet par poche vous assure des heures de tranquillité.

Dois-je parler de ma stomie à mes enfants et à ma famille ?

Les enfants ont besoin d'un climat de confiance ; parlez-leur et expliquez-leur la situation simplement. Ils ne doivent pas avoir l'impression que vous leur cachez quelque chose, car dans ce cas, leur imagination est souvent bien pire que la réalité.

Ce n'est pas parce qu'une personne dit avoir une stomie qu'elle doit la montrer ! Quant à vos proches, c'est à vous de décider s'il est nécessaire d'en parler. C'est vous qui vivez avec la stomie, alors c'est votre choix. Vous vous sentirez peut-être plus à l'aise d'en parler avec certaines personnes qu'avec d'autres.

Il serait certainement préférable de parler calmement et ouvertement de votre stomie avec votre partenaire pour vous débarrasser de toutes les craintes que vous pourriez avoir.